Программа ранней помощи детям с нарушениями здоровья

Комплексная социальная поддержка семей, воспитывающих детей с нарушениями здоровья от рождения до трех лет — программа поддержки семей, в которых родился ребенок с нарушениями здоровья или такие нарушения были выявлены в первые годы жизни ребенка.

Комплексная поддержка семьи включает медицинскую диагностику и лечение, социальную и психологическую поддержку родителей, а также реализацию полного спектра мероприятий ранней помощи и реабилитации на основе индивидуально составленной программы ранней помощи.

Описание сервиса:

Цель сервиса — всесторонняя поддержка семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями здоровья и развития, и, как следствие, профилактика социального сиротства детей с нарушениями здоровья, а также профилактика вторичных осложнений и инвалидизации детей.

Получатели услуг — семьи с детьми с нарушениями здоровья или с риском развития таких нарушений. В большей степени — тяжелые нарушения (24%) и умеренные нарушения (63%). Родители являются полноценными партнерами и активными участниками в программе.

Результаты развития сервиса за 2022-23 год:

Отпилотирована модель комплексного сопровождения семей с детьми с нарушениями здоровья или с риском развития таких нарушений от рождения и до трех лет (включительно): сопровождение социальным координатором, психологами, специалистами ранней помощи.

Создан координационный центр ранней помощи (15 сотрудников) с  функциями: сбор заявок от семей, распределение заявок в территориальные службы, контроль отработки заявок, организация супервизий, контроль ведения документации в АИС, организована работа информационной системы и сбор и обработка аналитической информации. Выстроена многоуровневая система обучения специалиста ранней помощи (на базе Института дополнительного профессионального образования работников социальной сферы). Создана и отработана система менторства и супервизий (обучение на рабочем месте).

В проекте отсутствует административный персонал. Все сотрудники координационного центра консультируют семьи и сотрудников территориальных служб ранней помощи.

Создана 24 территориальные службы ранней помощи (127 сотрудников).

На постоянном сопровождении в проекте 1030 семей, 915 семей закончили программу.

151 ребенок (17% выпускников) — вышли в норму до достижения возраста четырех лет, 372 ребенка (40%) — перешли в дошкольные учреждения (с обеспечением мер поддержки).

От «пилота» к городскому сервису:

В 2021 году модель сервиса ранней помощи была реализована на базе ГБУ ЦСПР Роза ветров, в 2022 году распространена на 14 учреждений, где открылись службы ранней помощи. Межведомственное взаимодействие по выявлению детей целевой группы отработано на базе 118 ДГП (Южное Бутово), а также в стационаре ГБУЗ ДГКБ № 9 им Г. М. Сперанского.

Межведомственное взаимодействие организовано «безбарьерным способом» — врач информирует родителей целевой группы и дает QR для перехода на лендинг и подачи заявки. После получения заявки с семьей связывается координатор, который выявляет потребности семьи и организовывает сопровождение и первичный прием в ближайшей службе, удобной для родителей.

В стационаре отработана технология — совместный протокол объявления диагноза (врачи и психологи) и психологическая поддержка родителей.

Сотрудники территориальных служб ранней помощи оказывают весь спектр услуг ранней помощи и занимаются развитием ребенка и совместно с родителями составляют (10-12 индивидуальных занятий в месяц с логопедом, дефектологом, специалистом по двигательному развитию, психологом).

После окончания ранней помощи, социальный координатор остается на связи с семьей и помогает решать возникающие сложности.

Функции координатора: сопровождение и консультирование семьи, организация и оформление документов, льгот, инвалидности, консультации по образовательному маршруту, межведомственное взаимодействие с ДОНМ, МСЭ и ДЗМ по всем вопросам семьи.

Таким образом, даже после окончания программы ранней помощи семье обеспечивается непрерывное сопровождение социальным координатором.

МЕХАНИКА РЕАЛИЗАЦИИ

Пилотный проект был запущен на базе ГБУ ЦСПР Роза ветров в 2021 году в Москве, через год получены положительные отзывы, в 2022 году проект был масштабирован на 14 учреждений ДТСЗН г. Москвы, создана система подготовки кадров на базе Института дополнительного образования работников социальной сферы (ИДПО) и запущена пилотная версия информационной системы по сбору заявок и распределению в территориальные службы ранней помощи. Координационный центр собирает заявки и распределяет их в службы ранней помощи Москвы, организовывает обучение специалистов территориальных служб, поддерживает систему наставничества и супервизий, разрабатывает нормативные документы, осуществляет поддержку семьи социальными координаторами и оказывает психологическую поддержку семьям.

Алгоритм оказания помощи

1. В сопровождение включаются семьи, имеющие детей с нарушениями здоровья от рождения до трех лет (включительно).

2. За каждой семьей закрепляется команда специалистов — социальный координатор, врач-невролог, врач-педиатр, врач-психиатр, весь спектр специалистов ранней помощи (двигательное развитие, развитие речи и коммуникации и пр.), а также психолог для родителей, помогающий принять диагноз ребенка и найти опору для семьи, которая столкнулась с тяжелым диагнозом ребенка.

3. Выявление семей происходит на базе межведомственного взаимодействия и регулируется принятыми нормативно правовыми актами.

Практика прошла исследование и зарегистрирована в базе доказательных практик. Стала победителем в конкурсе профессионального мастерства Минтруда «Цифровые сервисы в социальной сфере» за развитие базы данных, единого сервиса учета и аналитики услуг ранней помощи г. Москвы.