Система непрерывного межведомственного сопровождения людей, имеющих различные нарушения в ментальной сфере (в том числе, расстройства аутистического спектра), на протяжении всей жизни

Одной из важнейших задач современного мира является задача обеспечения равных прав и возможностей для всех членов общества вне зависимости от их состояния здоровья, специальных потребностей и индивидуальных различий. Российская Федерация также принимает активное участие в решении этой задачи, ратифицировав Конвенцию о правах людей с инвалидностью ООН, внося изменения в законы, совершенствуя системы профессиональной помощи.

Зачастую люди с ментальными нарушениями, в том числе с расстройством аутистического спектра и синдромом Дауна, являются способными к получению образования, талантливыми людьми, которые оказываются на обочине жизни из-за отсутствия необходимой системы развития, реабилитации и социальной адаптации. Потенциал таких людей часто очень высок. Многие из них очень успешны в точных науках, в искусстве, даже в экономических науках. Широко известен тот факт, что в Силиконовой долине (в США), более половины выдающихся ученных имеют те или особенности в области социального взаимодействия. У многих из них диагностирован синдром Аспергера (высокофункциональная форма расстройства аутистического спектра). Тем не менее, в комфортных условия, специально создаваемых для таких людей, они показывают высокую эффективность. Они живут совершенно полноценной жизнью и составляют цвет науки своей страны.

Во всем мире, уже многие годы осуществляются попытки создания единых систем непрерывного сопровождения людей, имеющих те или иные особенности в развитии, те или иные формы инвалидности. В некоторых странах созданы «Национальные стратегии помощи», например, людям с ментальной инвалидностью. Иногда такие Стратегии перерастают в формат Законов, сопровождающихся подзаконными актами и методическими инструкциями. Однако, в силу объективных причин, имеется множество сложностей в полноценном функционировании таких стратегий и законов.

АНО «Центр реабилитации инвалидов детства „Наш Солнечный Мир“ (далее — Центр) был создан в 1991 году родителями детей с аутизмом и другими нарушениями в развитии и за 30 лет своей истории стал одним из самых эффективных в мире Центров комплексной реабилитации и социальной адаптации. На занятия в Центр приезжают дети и взрослые с инвалидностью в ментальной сфере со всего мира и из всех регионов Российской Федерации.

В 2012 году Центром была создана «Система непрерывного межведомственного сопровождения детей и взрослых с Расстройством Аутистического Спектра (РАС) и другими нарушениями в ментальной сфере на протяжении всей жизни. От раннего выявления и ранней помощи до сопровождаемого трудоустройства и сопровождаемого проживания. Системный подход к реабилитации и социальной адаптации» (далее — Система), позволяющая организовать необходимую помощь на протяжении всей жизни человека, на каждом этапе — от выявления нарушения и ранней помощи до сопровождаемого проживания и трудоустройства человека. 

Начиная с раннего детства и на протяжении всей жизни. Здравоохранение, образование, культура, спорт, все ведомства хорошо понимают потребности и готовы «принять» обычного человека. Педиатры и другие врачи, педагоги групп раннего развития, ведущие кружков и спортивных секций, педагоги детских садов и школ, специалисты профессионального и высшего образования, работодатели — все люди с которыми сталкивается обычный человек готовы к взаимодействию с ним.

В случае, если ребенок имеет нарушения в развитии и/или инвалидность — вся эта система оказывается недоступной для него. Просто потому, что каждый из ее элементов, адаптированный под потребности «обычного» человека, не готов адаптироваться под человека с «особыми потребностями». Специалисты разных ведомств совершенно не понимают, как можно эффективно взаимодействовать с такими людьми. Тем не менее, потребности у людей с инвалидностью, в основе, те же самые. Они такие же люди, как и все остальные и нуждаются в тех же услугах и сервисах, как и «обычные» люди.

Суть — это качественное понимание особых потребностей в сочетании с пониманием того, каким образом можно обеспечить для них полноценную доступность всех аспектов жизнедеятельности, всего спектра услуг и сервисов.

Главные принципы Системы:

• Межведомственность в процессе работы

• Непрерывность процесса сопровождения

• Преемственность этапов

Ступени Системы:

1. Раннее выявление детей группы риска по РАС:

   — от 0 до 2,5 лет (чаще от 1 года до 2,5 лет);

   — от 0 до 3 лет ранее начало коррекционной работы с ребенком в семейно-ориентированной системе ранней помощи;

2. Качественное медицинское сопровождение, в том числе и в случае наличия коморбидных состояний:

   — от 0 и столько сколько потребуется, возможно, что специальный подход потребуется на протяжении всей жизни.

3. Обеспечение качественными, современными диагностическими инструментами (методиками), как системы здравоохранения (постановка диагноза), так и образования и социальной защиты (обеспечение качественной коррекционной работы):

   — от 0 до конца жизни (существуют методики, способные оценить изменения в уровне развития функциональных навыков даже у очень пожилых людей с тяжелыми формами РАС).

4. Работа с родителями, повышение уровня родительской компетенции, психологическое и социальное сопровождение:

   — от момента выявления РАС (или группы риска по РАС) у ребенка и столько, сколько потребуется, фактически, до момента обретения ребенком возможности самостоятельного развития.

5. Доступность системы дошкольного специального и инклюзивного образования и реализации специальных технологий коррекции детей с РАС в этом возрасте:

   — от 1,5 до 7 лет обеспечение доступности дополнительного образования, посещения культурных и спортивных развивающих занятий (кружки и секции), что необходимо для формирования достаточного уровня социального опыта для последующей интеграции в обществе.

   — с 1,5 лет и до момента, когда ребенок сможет участвовать «на равных», не будет нуждаться в специальном сопровождении. Для тяжелых форм аутизма — на протяжении всей жизни (студии, клубы, соревнования по программам Специальных Олимпиад и спорта Лиц с интеллектуальными нарушениями (ЛИН)).

6. Доступность школьного образования как инклюзивного, так и специального с учетом применения в образовании необходимых технологий обучения и сопровождения детей с РАС разного уровня возможностей. Обеспечение качественной коррекционно-развивающей работы в периоде школьного возраста с использованием всех необходимых технологий как обще-развивающих, так и специально созданных для детей с РАС:

   — от 7-8 лет до 18-21 года.

7. Проведение профориентационных мероприятий и первичного профессионального образования для детей с РАС в условиях школы:

   — от 12 до 18-21 года.

8. Профессиональное образование в условиях колледжей и училищ (после школы).

9. Доступность дополнительного образования, посещения культурных и спортивных развивающих занятий (кружки и секции), что необходимо для формирования достаточного уровня социального опыта для последующей интеграции в обществе:

   — с 1,5 лет и до момента, когда ребенок сможет участвовать «на равных», не будет нуждаться в специальном сопровождении. Для тяжелых форм аутизма — на протяжении всей жизни (студии, клубы, соревнования по программам Специальных Олимпиад и спорта Лиц с интеллектуальными нарушениями (ЛИН)).

10. Получение высшего образования молодыми людьми с высокофункциональными формами РАС и синдромом Аспергера.

11. Помощь в трудоустройстве для молодых людей с РАС любого уровня развития. Работа на свободном рынке труда, сопровождаемое трудоустройство, специально организованные рабочие места (в том числе в мастерских), социальная занятость (для людей с тяжелыми формами РАС).

12. Создание условий поддерживаемого проживания для взрослых людей с тяжелыми формами РАС (современная альтернатива ПНИ).

13. Доступность транспорта для людей с РАС любого возраста и их родителей:

    — от 1.5 и на протяжении всей жизни

14. Доступность всех объектов инфраструктуры, включая строения, парки, музеи, театры и кинотеатры. Существует перечень условий по аналогии с доступностью для слабовидящих людей или для людей с поражениями опорно-двигательного аппарата (ПОДА).

15. Возможность летнего и санаторно-курортного отдыха для детей и молодых людей с РАС и их семей, обеспечение доступности санаториев и пансионатов.

16. Создание технических средств реабилитации и обеспечение этими средствами всех детей и людей с РАС:

    — коммуникаторы и другие средств альтернативной и вспомогательной коммуникации.

17. Поддержка общественной активности как родителей детей с РАС, так и взрослых людей с РАС.

    Ведение научно методической деятельности, проведение исследований и научно-просветительских мероприятий, конференций.

18. Постоянная непрерывная просветительская работа, ориентированная как на профессиональное сообщество, так и на самые широкие слои населения:

    — кинофестивали, театральные конкурсы, соревнования, тематические передачи и др.

    Важно, чтобы жители России воспринимали людей с РАС и их семьи неотъемлемой и полноценной частью всего сообщества.

Функции Системы:

1. Улучшение демографической ситуации в Российской Федерации за счет увеличения числа способных к труду и самостоятельной жизни людей имеющих расстройства аутистического спектра.

При раннем выявлении детей группы риска по аутизму (РАС), раннем начале коррекции и социализации и создании системы непрерывного, межведомственного сопровождения:

• До 60% детей с РАС (в соответствии с современными диагностическими критериями) имеют возможность достижения высокофункционального уровня, подразумевающего возможность полноценной жизни в обществе без или с незначительным сопровождением. В этом случае к активной жизни в обществе возвращается не только сам человек с РАС, но и его родители (!).

• При отсутствии ранней диагностики, коррекции и дальнейшего сопровождения РАС, как правило, становится пожизненным инвалидизирующим нарушением.

2. Экономия расходов, за счет оптимизации существующей системы сопровождения.

В процессе создания «Системы» происходит выстраивание и обеспечение эффективного сочетания всех уже существующих элементов, консолидация усилий специалистов государственных и негосударственных организаций в условиях постоянного взаимодействия с родительскими организациями. Это позволит, поэтапно создавая всю «Систему сопровождения» с первого дня получать поддержку родительского и пациентского сообщества.

Из резолюции Всемирной Организации Здравоохранения  A 67/17 от 21.03.2014:

«Согласно предварительным данным исследований, проведенных в Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии и Соединенных Штатах Америки, предположительные пожизненные расходы на уход за лицами с нарушениями аутистического спектра составляют от 1,4 млн. долл. США до 2,4 млн. долл. США на каждого пациента, в зависимости от уровня нарушений интеллектуальных способностей.

Проблема усугубляется из-за сокращения доходов семьи, вследствие необходимости обеспечить уход за членами семьи с нарушениями аутистического спектра.

Эти затраты можно существенно уменьшить (на две трети), если аутизм будет диагностирован в раннем возрасте и при условии реализации Системы непрерывного сопровождения, начиная с этапов раннего выявления и раннего начала коррекционной работы и далее на протяжении необходимого периода поддержки.»

Этапы развития:

• В 2015 году, на специальном заседании в Европарламенте был дан старт созданию Всеевропейской Стратегии помощи людям с Расстройствами аутистического спектра. В этом заседании и в процессе создания данной стратегии принимал и принимает участие Российская НКО Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир». Опыт наших, российских организаций признан полезным для использования в создании системы профессиональной помощи людям с аутизмом, жителям Евросоюза.

• В 2015 году Шпицберг И.Л. руководитель Центра на встрече с общественными организациями Правительства Российской Федерации, в присутствии Премьер-Министра РФ Д. А. Медведева, Мэра города Москва С. С. Собянина, Министров Здравоохранения, Труда и Соцзащиты и других членов Правительства РФ впервые выступил с инициативой от СО НКО по созданию системы помощи людям с РАС и их семьям.

• В 2017 году Губернатор Ханты-Мансийского округа подписала Программу непрерывного сопровождения людей с аутизмом от рождения и на протяжении всей жизни. Программа реализуется в сотрудничестве с Центром, родителями, специалистами и чиновниками Ханты-Мансийского округа. С 2019 года Губернатор ХМАО подписано распоряжение о создании системы непрерывного сопровождения людей с любой формой инвалидности https://depsr.admhmao.ru/pomoshch-lyudyam-s-rasstroystvami-autisticheskogo-spektra-i-drugimi-mentalnymi-narusheniyami/normativnye-pravovye-akty/840927/kontseptsiya-kompleksnogo-soprovozhdeniya-lyudey-s-rasstroystvami-autisticheskogo-spektra-i-drugimi-/?fbclid=IwAR3jyZW9NuB-lef6CaMwVoXqzMKTNe0cQJnqsh6tdc26UV5Bz_pV2o7w7h8

• В 2018 году Система получила поддержку Председателя Правительства Российской Федерации, была опубликована и представлена в Совете Федерации РФ.

• С 2019 года Система непрерывного межведомственного сопровождения реализуется в Приволжском федеральном округе. Распоряжением Полномочного Представителя Президента РФ в ПФО Игоря Анатольевича Комарова создана Рабочая группа по созданию Проекта «Система непрерывного сопровождения детей и взрослых людей с расстройством ментального развития».

• С 2019 года — Концепция Системы непрерывного сопровождения людей с РАС принята Правительством Нижегородской области.

  https://minsocium.ru/index.php/sotsialnoe-obsluzhivanie-2/conception-ras

• В 2019 году руководитель Центра становится Лауреатом Международной Премии Фонда Андрея Первозванного «Вера и Верность» с формулировкой: «За выдающийся вклад в создание системы помощи детям с ограниченными возможностями здоровья».

• Система была с успехом представлена на международном Конгрессе по аутизму во Франции в 2019 году, Всемирном конгрессе Исследователей в области аутизма (International Society of Autism Research — INSAR) и на Конгрессе посвященному развитию детей в Китайской Народной республике в 2020 году.

• 23 июня 2020 года — Концепция Системы непрерывного сопровождения людей с РАС принята Правительством Республики Чувашия

  http://docs.cntd.ru/document/570865356

Многие другие регионы нашей страны проявляют интерес к её внедрению, идет процесс по интеграции принципов Системы в законодательство Российской Федерации. Центр принимает активное участие в этом процессе.

— Видео о Центре — https://www.youtube.com/watch?v=2JuhbXe6Z1U

— В ИТАР-ТАСС прошла пресс-конференция, посвященная системе непрерывного межведомственного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России 04.02.2019 — https://www.youtube.com/watch?v=b1590BO-2Wk&feature=embimpwoyt

— Выступление на V Межрегиональном форму «Время равных возможностей» Шпицберга И.Л. про «Комплексную систему сопровождения детей и молодых людей, имеющих расстройства аутистического спектра и их семей» — https://www.youtube.com/watch?v=2_YryzClq6s

— Методическое пособие «Доступная среда для людей с РАС: Обеспечение условий доступности всех объектов инфраструктуры и социальных услуг для людей, имеющих расстройства аутистического спектра (РАС) и другие формы ментальной инвалидности» — https://solnechnymir.ru/upload/files/NSM%20A5%20Metod%202020%20pr.pdf