Создание службы ранней помощи детям-инвалидам, детям с ограниченными возможностями в возрасте от 0 до 3 лет (включительно) и их семьям

С 2019 года на базе Областного государственного бюджетного учреждения социального обслуживания «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями» Иркутской области работает служба ранней помощи детям (от 0 до 3 лет) и семьям, в которых они воспитываются.

Функциональная реабилитация (абилитация) — это отдельная форма социально значимой помощи семье и ребенку, возникшая на стыке систем специального образования, здравоохранения и социальной защиты. Пролонгированное медико-социальное, психолого-педагогическое, социально-педагогическое сопровождение ребенка и семьи, в которой он воспитывается.

В рамках программы проводится ранняя диагностика отклонений по основным «линиям развития» (двигательному, познавательному, речевому, социальному) и определение актуального уровня развития, определение возможного прогноза развития, которое определяет содержание индивидуальной программы ранней помощи (далее — ИПРП).

Специалисты Службы ранней помощи ведут динамическое наблюдение за физическим и психическим состоянием ребенка, приобретением им коммуникативных навыков, опираясь в том числе на наблюдения членов семьи, непосредственно осуществляющих постоянный уход за ребенком.

Специалисты в союзе с родителями (лицами, осуществляющими уход за ребенком) регулярно оценивают психологическое состояние ребенка, содействуют решению медицинских, психологических и социальных проблем ребенка, определяя стратегию и тактику профилактики вторичных нарушений, преодоления поведенческих проблем ребенка, нормализацию детско-родительского взаимодействия, улучшения внутрисемейного климата.

Услуги, предоставляемые в рамках ранней помощи, направленны на улучшение функционирования ребенка в ежедневных жизненных ситуациях (далее — ЕЖС).

Обязательным условием эффективности реализации ИПРП является раннее включение родителей ребенка с отклонениями в развитии в коррекционно-развивающий процесс.

Аудитория:

Практика направлена на повышение качества жизни детей с нарушениями развития и их семей через решение задач оптимального развития детей от 0 до 3 лет включительно, в том числе детей группы биологического и социального риска.

Основные принципы работы с семьями: открытость, учёт индивидуальных возможностей, толерантность, создание ситуации успешности, интересы ребёнка и семьи, междисциплинарный подход, развитие в естественной среде.

Оказывается практическая помощь родителям научиться обеспечивать ребенку в возрасте от 0 до 3 лет включительно с инвалидностью (и/или задержкой в развитии) опыт, который поможет ему приобретать и использовать компетенции, позволяющие полноценно участвовать в ключевых жизненных ситуациях, в семейной и общественной жизни — т. е. развивать функциональные навыки ребенка, а не академические и медицинские.

Технологии и методы, используемые специалистами, подчинены принципу семейной центрированности, где родители являются главными специалистами для ребенка и именно они с участием специалистов реализуют ИПРП в домашних условиях. К основополагающим принципам оказания ранней помощи относится опора на сохранные функции ребенка с целью формирования новых навыков и опора на международную классификацию функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (далее — МКФ) в диагностике и построении ИПРП.

Механизм и этапы реализации:

1. Регистрация

В соответствии с Порядком предоставления услуг ранней помощи, утвержденным директором учреждения, семья проходит стандартную процедуру вступления в Службу ранней помощи:

• регистрация обращения;

• заполнение опросника KID-R/RCDI-2000;

• прохождение первичного приёма;

• прохождение междисциплинарной оценки;

• вступление в программу ранней помощи.

После регистрации обращения в Службу ранней помощи специалист, за которым закреплена семья (педагог-психолог) направляет семье опросник для заполнения (KID-R или RCDI-2000), консультирует родителя по заполнению. Объективно заполненный опросник является основанием для   оценки уровня развития детей в возрасте от 2 до 42 месяцев, показывает уровень развития ребенка по шкалам познавательной сферы, самообслуживания, социальной сферы, крупной и мелкой моторики, продуцирования и понимания речи.

2. Первичный прием и оценка.

К моменту первичного приёма, когда специалисты Службы ранней помощи впервые встречаются с ребенком и его семьей, у них имеется определенное  представление, с какими трудностями в развитии ребенка столкнулась семья. Специалисты готовят пространство и оборудование кабинета для данного ребенка, формулируют вопросы, которые возникли у специалистов при анализе ответов опросника, коллегиально определяют, на что именно необходимо обратить внимание во время первичного приема. В заранее оговоренное время на первичном приёме семью встречают педиатр и логопед/дефектолог/психолог. Цель первичного приёма: выяснить, нуждается ли ребенок и его семья в программе раннего вмешательства/программе сопровождения/ консультировании.

Проводятся первичные оценки с точки зрения наличия функциональных способностей и трудностей в 9 областях (на основе наблюдения, беседы, диагностических проб, результатов диагностического опросника), оценивается множество факторов по МКФ:

• факторов окружающей среды;

• соматического здоровья;

• состояния функций и структур организма и их влияния на развитие ребенка (осмотр, знакомство с медицинскими документами, беседа с мамой);

• зрения и слуха (документы, скрининги).

По завершении первичного приёма происходит обсуждение и согласование с родителями результатов первичной оценки. Итоги первичного приема выносятся на заседание междисциплинарного консилиума, где также назначается ведущий специалист, курирующий данную семью. Куратор отвечает за координацию и сопровождение всех услуг ранней помощи в рамках ИПРП.  Он всегда на связи с семьей, в том числе с использованием мессенджеров, и помогает разрешить любые вопросы, касающиеся реализации ИПРП. Ведущим специалистом является педагогический работник (логопед, педагог-психолог, учитель-дефектолог), который курирует нескольких семей одномоментно. Далее семья направляется на этап междисциплинарных оценок. Они включают дифференциальную диагностику, опросник рутин, углубленную оценку навыков, оценку мотивационных факторов. Опросник рутин заполняется родителями (лицами, их заменяющими), опросник дает представление о том, как функционирует ребенок в повседневных рутинах, какие трудности испытывает ребенок и семья в процессе повседневных рутин, степень вовлеченности и активности ребенка в процессе повседневных рутин.

Дифференциальная диагностика включает дополнительные обследования, которые необходимо провести для уточнения диагноза и степени выраженности нарушения, в том числе медицинские.

Бóльшую часть процедур, необходимых для дифференциальной диагностики, семья может пройти в реабилитационном центре. Это удобно для родителей, так как нет необходимости обращаться в учреждения здравоохранения, чтобы получить консультации узких специалистов. Возможность получить комплекс необходимых медицинских услуг, не выходя из здания реабилитационного центра, позволяет сберечь ресурсы семьи, которые уходят на поиск специалистов. На этапе углубленной оценки навыков команда специалистов (логопед, психолог, дефектолог, инструктор по АФК) определяет, какими навыками уже владеет ребенок, какие навыки находятся в зоне ближайшего развития, как условия среды влияют на формирование навыка. При оценке мотивационных факторов осуществляется уточнение: какие игры, занятия, игрушки являются для ребенка высоко, а какие низко мотивационными, что также учитывается при построении ИПРП.

В процессе диагностики проводятся оценки других аспектов, таких как:

• качество взаимодействия и отношений ребенка с родителями в семье, с другими детьми;

• состояние эмоционального и поведенческого благополучия ребенка;

• анализ показателей здоровья, функций и структур организма ребенка;

• оценка вовлеченности и поведения ребенка и его родителей в повседневных естественных жизненных ситуациях;

• оценка состояния, потребностей и ресурсов семьи.

3. На основе результатов междисциплинарной оценки разрабатывается ИПРП.

Программа направлена на улучшение функционирования ребенка в ЕЖС, повышение его активности и участия во всех сферах жизнедеятельности. Родители являются активными участниками составления и реализации программы. Программа пишется общедоступным языком, обсуждается с родителями, составляется на срок 6 месяцев и корректируется каждые 3 месяца в зависимости от результатов промежуточной оценки. Специалист встречается с семьей 1 раз в неделю. Задача специалиста — обеспечить активное включение и участие родителя в реализации ИПРП. Когда есть необходимость работы двух специалистов, тогда семья приезжает и занимается, например, с врачом по АФК, а затем идет к логопеду или психологу, где решает другие вопросы.

4. Обучение

Трудоемким, но очень эффективным для решения задачи развития служб ранней помощи в регионе является обобщение и транслирование опыта, полученного специалистами Службы ранней помощи ОГБУСО «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями» в ходе обучения на стажировочных площадках Фонда поддержки детей, находящимися в трудной жизненной ситуации.

В 2019 году подготовлены и проведены:

• 3-хдневный практико-ориентированный семинар для специалистов Служб ранней помощи учреждений социального обслуживания «Учимся проводить диагностику, определять нуждаемость семьи в ранней помощи и разрабатывать ИПРП на основе представленных видео материалов»;

• 2-хдневный практико-ориентированный семинар для специалистов Служб ранней помощи ОБУСО по организации проведения углубленной оценки;

• 3 вебинара по вопросам организации работы Служб ранней помощи;

• вебинар по плану работы межведомственного ресурсного центра по вопросу организации работы служб ранней помощи в ОГБУСО РЦ.

В 2020 году подготовлены и проведены:

• мастер-класс на тему: «Коммуникация как важнейший компонент реализации программы Службы ранней помощи» на базе МДОУ № 77 в рамках программы Иркутского образовательного форума 2020» Департамента образования г. Иркутска (30.01.2020 г.), проведен логопедом Гончаровой А.А.;

• практико-ориентированный семинар по теме «Учимся проводить диагностику, определять нуждаемость семьи в ранней помощи и разрабатывать ИПРП на основе представленных видеоматериалов» (20.02.02.21.2020.2020 гг.). Приняли участие 33 специалиста, в том числе 25 специалистов из шести учреждений социального обслуживания, подведомственных министерству социального развития, опеки и попечительства Иркутской области, и 8 специалистов из двух муниципальных учреждений дошкольного образования г. Иркутска;

• супервизия на площадке Mirapolis на тему: «Супервизия по результатам проведённых первичных приёмов специалистами Служб ранней помощи Иркутской области» (08.04.2020 г.). Провела Руководитель Службы ранней помощи учреждения, педагог-психолог высшей квалификационной категории Еремеева Н.В. На связи были специалисты ОГКУСО ЦПД г. Шелехов, ОГКУСО ЦПД г. Черемхово, ОГКУСО ЦПД г. Тулун, ОГБУСО КЦСОН Осинского района, специалисты лекотеки МДОУ № 77 г. Иркутск. Всего 12 человек и 3 специалиста присутствовали в зале проведения вебинара.

• вебинар на тему: «Формирование бытовых навыков как важнейшего компонента развития детей раннего возраста» (04.09.2020 г.) в рамках проекта онлайн-поддержки родителей, воспитывающих детей с ОВЗ, провела Еремеева Н.В. — педагог-психолог высшей квалификационной категории отделения социальной реабилитации и психолого-педагогической помощи ОГБУСО «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями».

• обучение в онлайн — формате по теме «Организация проведения углубленной оценки в программах ранней помощи. Построение и реализация индивидуальной программы ранней помощи» (22.09.2020 г. — 24.09.2020 г.) для специалистов Служб ранней помощи учреждений социального обслуживания, подведомственных Министерству социального развития, опеки и попечительства Иркутской области и воспитателей МБДОУ г. Иркутска, с которыми заключен договор о сотрудничестве и МБДОУ, в составе которых есть лекотеки и (или) группы для детей с ОВЗ, детей-инвалидов. Обучение провели специалисты Службы ранней помощи ОГБУСО «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями».