При подготовке Дайджеста, посвященного практикам социальной поддержки, мы провели встречу с Нютой Федермессер, учредителем благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" и директором Центра паллиативной помощи (ЦПП) департамента здравоохранения Москвы. Нюта Федермессер ответила на несколько вопросов Директора направления лучших практик АСИ Смартека Александра Пироженко (примечание - описанные в интервью практики в ближайшее время будут размещены на Смартеке).

Что важного произошло в социальной сфере за последний год с момента принятия НСИ?

- С момента появления НСИ руководители всех уровней поняли, что невозможно игнорировать тему деинституциализации и изменений в социальной сфере. Я слышала от Дмитрия Муратова прекрасную фразу, что нет более качественной внешней политики, чем внутренняя. Внутренняя политика твоей страны и работа с социальной сферой - это то, что формирует отношение общества к стране, к власти и к внешнему миру. Это то, что научает нас гордиться своей страной или стыдиться её. А лучшая внутренняя политика - это забота о гражданах. Это понимание, мне кажется, пришло во все чиновничьи головы. И вот в вопросе деинституциализации социальной сферы мы оказались в очень неожиданной ситуации. Обычно сначала есть запрос от общества, потом на него реагируют общественники появлением инициатив, затем СМИ это отражает, и только потом чиновники понимают, что им нужно реагировать на запрос. Но из-за того, что социальные стационарные учреждения очень закрыты и по большому счёту людям неведомы, само общество еще не сформировало свой запрос. В результате мы находимся в небывало сложной ситуации, когда у нас есть профессиональное и некоммерческое сообщества и государственная власть с одной стороны, понимающие важность и неотвратимость изменений. И с другой стороны простой человек, который до сих пор живет представлением о том, что рак заразен, псих опасен, дурак несимпатичен и т.д., и всех их надо изолировать и держать взаперти.

Какой практикой Вы хотели бы поделиться в первую очередь?

- Практикой «Дома милосердия Кузнеца Лобова» в селе Поречье Ярославской области. Дом милосердия сочетает в себе три функции: оказание паллиативной помощи умирающим людям, оказание стационарной социальной помощи одиноким старикам, нуждающимся в постоянном уходе, и услуги так называемой социальной передышки - когда тяжелый инвалид проживает дома, и родственники готовы за ним ухаживать, но им нужно время от времени давать какую-то паузу. У нас два формата помощи - на дому и в стационаре. По итогам года работы мы получили такие цифры:

хоспис на дому: помощь оказана 197 семьям, бригада совершила 2087 выездов к ним. Из них смертельно больных, нуждающихся в паллиативной помощи - 134 человека, одиноких пожилых и престарелых - 63 человека. Стоимость выезда составила 3999 руб. Выдано на руки более 60 единиц медицинского оборудования.
в стационаре: помощь получили 93 человека, провели они в стационаре 6792 койко дня. То есть наполняемость стационара 103%, из них на паллиативном этапе (то есть помощь в конце жизни) - 47 человек, одинокие и престарелые - 46 чел. Стоимость койко дня составила 3756 руб.

Стоимость расходных материалов и лекарственных препаратов для стационара и надомной службы составила более 2 миллионов рублей.

Я совершенно убеждена, что именно такая форма помощи наиболее востребована в регионах. Это сельская местность, население там в основном пожилое. И когда мы концентрируем долговременный уход, паллиативную помощь или социальную стационарную помощь в больших городах, мы вырываем людей из их естественной среды обитания. Для человека, прожившего всю жизнь на земле, в деревне, переезд в город - это не помощь, а тяжелейшее испытание. Это всегда значительное ухудшение качества жизни.

Опыт нашего Дома милосердия показал, что концентрировать в одном учреждении все эти форматы получается очень недорого. Благотворительный бюджет Дома милосердия - 36 миллионов рублей в год. Средства на эту помощь заложены в региональном бюджете. То есть мы могли бы эффективнее расходовать региональные средства, если бы в регионах существовал подобный тип учреждений. При этом мы не берем пенсий c наших жителей, для них вся помощь в любом формате абсолютно бесплатна.

Кроме того, этот проект еще и трудоустраивает жителей села. У нас работает 40 сотрудников, и все они из села Поречье, а раньше там просто не было работы.

Есть ли еще практика, которую Вы считаете нужно тиражировать на всю страну?

- Мы в Нижнем Новгороде сделали «Службу защиты прав пациентов», проживающих в учреждениях социальной защиты с ментальными нарушениями. Это АНО, учрежденное правительством, и в нем есть наблюдательный совет, состоящий из двух палат. Представители ведомств, вице-губернатор по социальной политике, министр образования, здравоохранения, соцзащиты - это одна сторона. И ведущие региональные НКО и эксперты по работе с людьми с ментальными нарушениями - с другой стороны. Этот наблюдательный совет гарантирует нам некое равновесие и объективность работы Службы защиты прав. Служба защиты состоит из юристов, которые помогают на уровне документов и закона с реализацией прав, и так называемых визитеров - они ездят по учреждениям, общаются с персоналом и проживающими (и с детьми, и со взрослыми). По итогам первого года у нас уже есть статистика, какие права нарушаются, и как меняется динамика. Если интернат пустил службу защиты прав в свои стены, то уже через два месяца количество жалоб из этого интерната существенно уменьшается. И это не потому, что мы кучу денег вложили или все проблемы решили, а просто потому, что появились некие люди из внешнего мира, которые защищают интересы жителей ПНИ. Ребята из интернатов поняли, что им есть куда звонить, есть у кого спросить и есть кому за них заступиться. Чаще других встречалась просьба о переводе в другой интернат. Почему так происходит? Потому что нарушаются права жителей ПНИ. И здесь важно понимать, а что же мы должны делать? Поначалу нам казалось, что нужно содействовать переводу из одного учреждения в другое. Но сейчас мы понимаем, что человек, поменяв интернат, через полгода так же снова попросит его перевести, потому что на новом месте его права так же ущемляются. Неграмотное расходование личных средств, отсутствие возможности трудоустройства, отсутствие досуга и занятости, жуткие правила внутреннего распорядка, запрещающие людям гулять и передвигаться по территории, отсутствие возможности видеться с родственниками и т.д. – это всё стандартно для любого ПНИ. И если решать такие системные вещи, то уже через 2-3 месяца мы приходим к ситуации, когда в интернате начинается другая жизнь. С нашим появлением люди перестают быть бесправными. И, безусловно, это тиражируемая практика, важная для любого региона. Деинституциализация и улучшение качества жизни не в строительстве новых ПНИ и не в ремонте старых. А в смене отношения к тем, кто там оказался.

Как так произошло, что Вы решили заниматься Психоневрологическими Интернатами (ПНИ)?

- Это произошло постепенно. Я занималась исключительно паллиативной помощью, и не могла понять вот что. Европейская мировая статистика говорит, что 87% от всех умерших на земле в конце жизни нуждаются в постороннем уходе. В тех государствах, где паллиативная помощь развита, в помощи в конце жизни нуждаются 67% от всех умерших. Это очень большая цифра. Почему у нас цифра такая низкая? Тогда я впервые подумала, что еще есть довольно большой процент учреждений социальной защиты, которые не отражены в общей статистике. И благодаря поддержке ОНФ я смогла попасть внутрь этих закрытых для внешнего мира учреждений. Погрузившись в мир интернатов и домов престарелых, я смотрела только отделения милосердия и не обращала внимания ни на кого, кроме умирающих. И я сделала доклад на Совете по правам человека по положению людей из этих отделений в интернатных учреждениях. После этого доклада ко мне стали в большом количестве обращаться люди из числа общественников и НКО, занимающиеся психоневрологическими интернатами. Они просили обратить внимание и на остальных жителей ПНИ, чьи права тоже постоянно нарушаются. На каком-то этапе я уже не могла игнорировать эту тему. Слишком много я получила свидетельств адской тюремной жизни, когда вместо социальной защиты мы обеспечиваем человеку тюремные стены и говорим, что вот, у него есть кров, еда и крыша над головой, и государство ему дало все, что должно было дать. Я не смогла больше оставаться в стороне и попросила губернатора Нижегородской области о возможности пожить в интернате, чтобы погрузиться и понять, что там происходит. Когда я вышла оттуда через две недели, я поняла, что буду эту систему менять, как могу, насколько хватит сил. Для чего рождаются люди с болезнями, инвалидностью, с ментальными заболеваниями, какая их роль? Они рождаются для того, чтобы всех нас делать лучше, терпимее, добрее. И если мы их прячем за какой-то забор или на остров, если мы их не видим, то мы в этом позитивном красивом потребительском сообществе умираем сердцем. Миссия социальных служб – интегрировать своих подопечных в обычную жизнь и с их помощью делать каждого из нас чуточку лучше. Не изолировать одних от других, а нормализовывать жизнь одних и смягчать сердца других.

Какие еще практики из сферы социальной поддержки Вы могли бы отметить как актуальные?

- Еще очень перспективное направление сегодня – это практики, когда для людей с ментальной инвалидностью организуется проживание в специально оборудованных квартирах. Проведены важнейшие исследования Высшей школой экономики и Минтрудом, оба эти исследования подтверждают, что сопровождаемое проживание экономически эффективнее, чем проживание в интернате. Не говоря уже о качестве жизни.

В Санкт-Петербурге есть прекрасное кафе «Огурцы», где все сотрудники кроме шеф-повара и менеджера - инвалиды с ментальными расстройствами. Придя в кафе перекусить, вы не увидите ничего особенного, потому что, человек с ментальными особенностями ничем от нас с вами не отличается. Прекрасно работает. Просто, может, говорит медленнее или громче, или слишком приветлив, или говорлив. Но это такой же человек, как мы с вами. А «Огурцы» - лучшее веганское кафе в Питере.