Мониторинг проблем родителей детей с инвалидностью Белгородской области является первой составной частью долгосрочной программы «Социальный диалог».

Для успешной реализации социальной политики по поддержке семей с детьми-инвалидами необходим социальный диалог между родительским сообществом и органами власти. Открытые данные о родительской удовлетворенности мерами социальной поддержки являются базой, отправной точкой для такого диалога.

Предоставление понятной, оперативной и полной информации о проблемных направлениях всем заинтересованным сторонам. родительского сообщества позволит:

—      снизить долю «ручного режима» решения проблем родителей;

—      подготавливать обоснованные родительские запросы;

—      более эффективно реализовывать региональные и муниципальные программы и проекты, затрагивающих интересы родителей детей-инвалидов и самих детей-инвалидов.

Выстраивание работающего социального диалога на региональном уровне требует:

—      Информационный фундамент: должна быть доступная информация о реальном положении дел. Чтобы договариваться, необходимо обеспечить доступ всех стейкхолдеров к максимально полным социологическим данным и видеть полную картину в разрезах муниципалитетов, и по разным категориям общей целевой группы.

—       Организационная структура. Должен быть формат для постоянного взаимодействия между всеми заинтересованными сторонами диалога.

—      Обоснованный запрос как продукт диалога. Должен быть механизм «производства» обоснованного запроса, конвейер, работающий по определенному алгоритму и по понятным правилам, позволяющим подготавливать действительно конструктивные запросы на изменения.

Каждый из этих компонентов требует серьезной проработки. Невозможно сделать все и сразу. Мы начали с Мониторинга проблем родителей детей-инвалидов.

Результаты Мониторинга — это родительская оценка социальной политики региона. Насколько она объективна, а главное, что с этой оценкой делать, — можно и нужно обсуждать. Данные Мониторинга являются основанием для социального диалога, в ходе которого должны уточняться причины тех или иных проблем, а также обсуждаться пути их решения.

 Мы убеждены, что проблемы надо решать, начиная с самого первого уровня — с объекта: школы, детского сада, поликлиники… Пытаться найти решение сначала на местном уровне. Именно поэтому визуализация результатов мониторинга позволяет выбрать данные в разрезе каждого муниципального района, по каждой нозологии и по каждому проблемному направлению, т. е. максимально локализировать и детализировать проблему.

С другой стороны, для конструктивного и результативного диалога все стороны (и родители детей с инвалидность, и специалисты помогающих профессий, и представители всех уровней власти) должны иметь одинаковую информацию. Именно по этой причине одно из основных требований к результатам мониторинга — это публичная доступность в удобном для всех стейкхолдеров виде. Результаты исследований, в том числе динамика оценки, визуализированы и доступны в интерактивном виде по адресу https://index.as-dr.ru/

В результате у родителей детей-инвалидов возрастает позитивное чувство коллективной идентичности, которое способствует снижению изоляции, гнева и непонимания («Почему я?»), вызванные болезнью, уменьшает глубину депрессии, и ускоряет стадию принятия ситуации и возращения к нормальной жизни.

Долгосрочный социальный результат состоит в том, что при разработке управленческих решений, затрагивающих интересы семей с детьми-инвалидами, в результате организованного социального диалога будут более полно учитываться потребности семей и, как следствие, ресурсы распределяться более целенаправленно, в соответствии с реальными проблемами и ожиданиями целевой группы. Что в свою очередь снизит социальную напряженность и повысит качество жизни целевой группы.