Снижение (ликвидация) социального сиротства детей с синдромом Дауна — практика по обеспечению медико-социальной помощи детям с синдромом Дауна, начиная с момента их рождения до 4-х лет. Практика включает разработанный регламент (протокол) с порядком действий и рекомендациями для профильных специалистов перинатальных центров, беременных женщин и родителей новорожденных детей с синдромом Дауна.

Основные мероприятия практики: системная методическая работа и очное консультирование семей при рождении детей с синдромом Дауна, мониторинг развития детей с синдромом Дауна, а также проведение коррекционных занятий с дефектологами, логопедами и другими специалистами ранней помощи, помогающими детям адаптироваться к жизни в социуме.

Практика реализуется в Свердловской области с 2008 года.

ПРОБЛЕМАТИКА

Одна из причин роста числа отказов от детей с синдромом Дауна — предоставление семьям недостоверной информации о перспективах развития таких детей, маршрутизации медицинской, психолого-педагогической и социальной помощи, доступных мерах господдержки. Более того, в большинстве случаев (до внедрения практики) семье предлагалось рассмотреть вопрос об отказе от новорожденного ребенка.

МЕХАНИКА РЕАЛИЗАЦИИ

В целях снижения количества отказов от новорожденного ребенка с синдромом Дауна:

1. Введен приказ регионального министерства здравоохранения от 14.10.2016 № 1817-п «О совершенствовании качества оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Свердловской области», который включает в себя:

1. • протокол объявления диагноза;

   • информацию для медперсонала для работы с семьей при рождении ребенка с синдромом Дауна;

   • порядок проведения диспансерного медицинского наблюдения детей с данной патологией с рождения до 18 лет.

Приказ разработан партнерством, в которое вошли: автономная некоммерческая организация инвалидов и людей в трудной жизненной ситуации «Я могу! Я есть! Я буду!», благотворительный фонд «Даунсайд Ап» (г. Москва), государственное автономное учреждение здравоохранения Свердловской области «Клинико-диагностический центр „Охрана здоровья матери и ребенка“.

2. На системной основе в рамках межведомственного взаимодействия обеспечены мероприятия:

• психологическая и информационная помощь семьям с детьми с синдромом Дауна и другими нарушениями с самого рождения и до 4-х лет.

• взаимодействие административных структур: органов медицинского обслуживания, образования, социальной сферы и некоммерческих организаций в решении проблем семей с новорожденными детьми.

• обеспечение информацией специалистов, работающих с детьми с синдромом Дауна и другими нарушениями, о методах и педагогических технологиях их развития.

• служба ранней помощи для детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) от рождения до 3 лет.

• дополнительные коррекционные занятия по социализации и развитию детей с ОВЗ.

Ключевые эффекты реализации:

• в среднем проводится 80 консультаций в год (дефектолог, логопед, специалист по ранней помощи) семьям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна;

• в 2024 году 30 семей получили первичную очную консультацию по программе;

• всего около 500 семей принимают участие в проекте.